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カテゴリ:闘病記( 134 )

予約外と手続き

火曜日の外来から焼肉行って
そのあと本郷で予定をこなしたあと
真っ直ぐにうちに帰ってきた。
ぐったり疲れて体力なさすぎ。

その頃から下腹部痛が続いついて
痛み止めのオキノーム使っても
「効いててこれ?」という感じで辛かった。
頻尿もあったからもしや膀胱炎??

水曜はまた慶応で手の外科と皮膚科外来。
手の外科のシュガー先生は
本当に優しい先生で
本来ならもう切り離していいはずなのに
「俺がしてやれることはないか?
手が痛ければ注射してやるから」って
「いいか、がんばるんだぞ!!」と励ましてくれます。
先生のその言葉を聞くために、頑張って2ヶ月に一度予約を入れています。

皮膚科は相変わらず人の良さそうなw
お願いすると保湿剤でもビタミン剤でも
シミ取りも出してくれますww

この日も病院から真っ直ぐ帰宅してぐったり。
お通じもなくお腹が張って苦しい。
夜先生にメールする。
翌日予約してないけど外来受けたいと。
返事はなかったけど既読はついた。

翌日ラッシュを避けて電車で病院へ。
予約外で病院だから待つの覚悟。すると、、、
なんということでしょう!!!

先生が先に腹部レントゲンと
診察予約を入れてくれているではありませんか!!!
先生ありがとう!!!
到着したのもちょうどその時間でしたしww
さすが行動を読まれている!?

で診察は。
下腹部にお通じがたまって出づらくなっているとのこと。
処置室で浣腸してもらうことに。
普段イチヂク浣腸はしたことあるけど
それより量は多いらしい。
汗だくになりながら、なんとか二回に分けてこなして終了。

わざわざ先生が終わった後顔見にきてくれて
「大丈夫?来週まで我慢できそう?」
って。
はい、なんとか頑張ります。


病院の帰りに地下のうどん屋で揚げ餅とろろ昆布を
たべましたが、、、
とろろ昆布がしょっぱく気持ち悪くなってしまった。
帰りは昼頃店に帰りました。

看護相談でホスピス手続きをするようにいわれて
病院にそれぞれ電話してみました。
都立駒込病院は混んでいて、割とかっちりした感じ。
今まで駒込では何人かを見送ってきてるから
雰囲気は分かる感じ。

都立豊島病院はまだ緩和ケアが新しいのか
ラフな感じ。
でも聞くべきところはちゃんとマニュアルじゃない感じが好感が持てました。
それにしても駒込が8月半の予約。
豊島は今月下旬予約。
都立だからと行ってもいろいろなのね。

それから障害年金の手続きの予約。
5月入ってから仕事できてないので家族経営なため
親の負担も軽くするためにも申請することに、
社会年金事務所の予約。
看護師さんからアドバイス貰っていた
要介護認定の申請。
これ受けるかどうかギリギリ迷っていたんですよね。
どこで介護受けるのか何が使えるからから。
でも文京区の申請でも親のいる板橋での使用も可能とのこと。
一応受けてみることにしました。
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これで一通り手続きの初っぱなはできた。
あとはどう動いてくるか。
要介護認定審査は。
3年前に介護資格を自分で所得するためにも
勉強していたこと。
まさか自らが使うことになるとはね〜。

それにしても暑いせいなのか
もうちょっと動きやすく慣れるといいんだけどなぁ。
身体しんどすぎる。

あれ?
今日は13日の金曜日じゃんか!!


明日はスキルス胃がん患者会「希望の会」
懇親会があります。一年ぶりの参加で楽しみにしています。
明日は妹も同伴です。

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by hiroshin163 | 2018-07-13 22:36 | 闘病記

多すぎる

今から遡ること5年。
私の周辺ではガン患者が多発しています。
自分を含めたら15人です。
中にはすでに他界されている方も5人いらっしゃり
そのうちの一人は16歳の少年です。

私だけの身の回りでここまで増えているとしたら
これからはこの病気に対して
何かしらの予防や対応ができるのではないか。
それに東北の震災から数えたら
今の時期ガンが急増してもおかしくない。
若年層の患者が増えていることも
なにかを表しているのじゃないかと
密かに思っているところ。

今回、身近な知り合いのご主人が
まだ40代半ばで進行性大腸ガンを告知されたと
連絡がありました。
まだ手術ができるとのことだから
なんとか助かってほしいと
今後私も出来る範囲でヘルプしてあげたいのですが。
働き盛り、まだ子供も小さくて手がかかる
そんな状況下で治療に専念してもらい
今までの経験が生かせるアドバイスができますように
頑張ります。


それにしてもガン患者数半端ない。。。






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by hiroshin163 | 2018-07-12 00:17 | 闘病記

すっかりご無沙汰している間に色々ありました。
先月の26日、外来ではだいぶ食べられていなかったので衰弱してました。
薬をステロイド入れてもらい、緩和ケアでの痛みの処方も飲み薬から
張り薬に変えてもらうことになりました。
飲み薬が朝晩で20錠ずつくらいに増えていたので^^;

看護相談では。。。正直愕然としたんですが。。。
今後のことを考えてホスピスにするのか、在宅看護にするのか。
都内のホスピスのリストを渡されました。。。
もうそんなところまで来ているの?
まだまだ先の話だと思っていたのに。。。
まだまだやり残してること、片付けなきゃいけないこと
一杯あるよ。。。

なんかね、一気にがっくりきたというか怖くなった。
痛みが常にある。
これがいつかスッキリやむわけではない。
どんどん強くなっていくのだから。どうなっちゃうんだろうなぁ。。。

今までこんな病気でも結構元気でいられたから
周りの友達には「あんたは大丈夫」て言われ続けていたし
私もそんなもんかなって思ってたんだけど
こうなってみると、友達の言動も変わってくる。。。
「まぁ、覚悟も必要だよね」「悔いの残らないように」「愚痴はいくらでも聞くからさ」など
編に励まされないのがいいと言われれはそれまでなんだけど。。。
急に「あんたはもう死期か近いんだよ」て思われてるんだなぁって。。。受けとれてしまって
ある一時期すごく怖くて仕方がなかった。

そしたら同じ癌仲間の友達がね、「弱音吐いていいんだよ、どんどん吐きな」
「こんな事なったもんにしかわかんないんだから」って言われて
こんこんと一晩語り合ったら。。。なんかすっきりしたww
単純ww
まだまだ山あり谷ありだけど、なっちゃったもんは受け止めるしかなすからね。
まだまだもう少し気張ってみます。






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by hiroshin163 | 2018-07-09 15:53 | 闘病記

解消法


便秘して6日先生からは「いつかはでる」と言われたものの
なかなか出てこず
思いつくありとあらゆることをやったり食べたり。

最終的に解消されましたが、あまりに色々やりすぎて
何が一番効果があったのかわからなくなってたww

参考までに
浣腸、下剤、座薬、バナナミルク、オリゴ糖、ヨーグルト、きなこ
本屋に行く、散歩、腹筋、お腹マッサージその他色々。。。

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母が昔懐かしい梅のエキスを作ってくれた。
すっぱーい!!けど懐かしい味。これ飲んでから
お腹ゴロゴロしてお通じ出たんだけど、これのおかげ?

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梅のエキスの前に、オリゴ糖入りのバナナミルクを作って飲みました。
美味しかったけど。。。これのおかげも?!






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by hiroshin163 | 2018-06-21 17:05 | 闘病記

便秘

6月14日に消化器内科の外来があって
次の外来が19日火曜日だったんですけど。
その前の日曜日の段階で便秘5日目くらいで
お腹が張っちゃって痛いやら苦しいやら
便秘で痛いのか、癌の痛さなのか、痛み止めが効いているのか
聞いててこれなのか。。。もうね悶々としちゃって、
しんどかったんです。
で、先生にメールしちゃったんです。
そしたらね「明日(月曜日)9時から外来来られますか?」って。
二つ返事で行きますって返事。
予定の一日早いだけでも、対応してくれる先生に感謝です。
それで「いつもご面倒かけてすいません」て返信したら

先生「なんもだ(北海道弁)」「なんもだ=気にしなくていいよ」
なんか泣けてきそうなくらい、いい先生だなぁと。。。

で、行ってきました月曜日。
先週撮ったCT結果を聞いたんですけど、
前もって放射線の先生から話聞いてた。
放射線当てた部分の腫瘍は小さくなってて
問題ないんだけれど、そのほかの卵巣のほうが
腫瘍が増大していると。17センチ( ゚Д゚)
腸も押されて詰まり気味になっている。
下剤や浣腸、座薬など使ってなんとか出すしかないと。
ということ、無理無理だそうということはしないのね。

で、次の治療についての話。
今の便秘の状態ではイリノテカンは使うのが
厳しいと。。。ほかに候補をあげるとしたら。。。
オブジーボとか。。。

オブジーボ!!
実は以前に妹と話をしていたことがある。
オブジーボ使用後3か月は効果が続く。
そのあと使った薬の効果が上がることがあると。
前回オブジーボを使ってからもう3か月経ってしまったから
もしかして、もう一回オブジーボしてからイリノテカンでも
良さそうだけど、それはありなのかなぁ。。。なんて話をしてたんだった。

で先生に実は妹とそんな話をしていたんですって
話をしたら、先生もちょっと乗り気になってきた様子。
「そっか!!やってみる?!実は放射線のあとオブジーボの効果が上がるって
いう話もあるんだよね」だって
ちょいちょい、そういう話持ってくるね先生ww

で来週外来の時、もしやれそうなら準備しとくねとのこと。
しばらく抗がん剤治療してないから、空けるのが心配です。

帰りに信濃町駅ビルにある千疋屋さんで買った
フルーツ杏仁。
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友達の息子さんが闘病中、食欲ないときに
よく喜んで食べていたと言います。
フルーツ感満載\(^o^)/
杏仁じゃなくてゼリーでもいいなっ!!




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by hiroshin163 | 2018-06-21 16:59 | 闘病記

放射線科診察

消化器内科外来の翌日
放射線科Y先生の診察がありました。
最後のリアニックから10日たってました。
その後の幹部が、荒れることもなく特に痛みが出るわけでもなく
大変順調な経過とのことで安心しました。
この頃はまだ痛みのコントロールができてなかったのと
便秘が続いていたのでおへその腫瘍がせっかく小さくなって
ホッとしたのに、体調が全く改善されなかったのが
非常に残念な思いでいたのです。

するとY先生は前日撮ったばかりのCT画像を見せてくれて
主治医の先生より先に画像をみることになりました。
すると先生「これは痛いわ、痛み止めが足りていない
食べられないのも便秘なのも腸が塞がりかかっているから」
それに脇腹の痛みのあたりに痛みの原因になる
塊があると。画像で見たら相当デカイもので
ある意味衝撃的な内容でした。
帰ってからも何となくアタマがモヤモヤっとした感じでした。

続く









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by hiroshin163 | 2018-06-20 22:32 | 闘病記

6月14日外来受診

6月14日
やっと外来日でした🎵
採血して心電図撮って~。
今日で治験関係が完全に
終了しました。
頑張ったけど副作用も強く
長く使えなかったのが残念。
それ以上に私の担当になって
くれた治験コーディネーターのSさんが離れてしまうのが
とても寂しい。
Sさんは年も近く凄く最初からとても意気投合して
入院中も何度もお見舞いに
来てくれたり、話も弾んで
今度ランチしに行きましょ!
なんて話もしたりして。
実現出来るかなぁ。
出来るといいなぁ。
まずは私が食べられる
様になってからだけどw
別れ際、Sさんに心ばかりの気持ちをプレゼントしました。
可愛い感じの化粧ポーチ。気に入ってくれるといいな。

診察ではこの痛みをとるために
痛み止めを増やしてもらい、
痛みと吐き気と食欲不振の原因を探るため、緊急で午後から
CTを撮ることになりました。
主治医H先生はいつも迅速に
対応してくださるので安心です。

で、CT待ちしている間
院内のコンビニ前で妹と
座って雑談していたら
見覚えのあるお顔が!!
私を慶応に引っ張って来てくれたO先生ご夫妻にばったり!
地元なのにお忙しいのでので
滅多にお会いできませんw
会えて良かった💕
奥様とも久しぶりでテンション
上がりましたw

今日は病院でたのが3時位で
妹が仕事休んで付き添って
くれたので、ランチを食べに久々に新大久保に行って
来ました。
とはいっても、食欲不振で
一昨日からまともに食べて
なかったので刺激物ではなく
サムゲタン食べに。
全部は食べきれず、
それでも頑張って半分近くは
食べられたのかな?
妹も「残してもいいから」っていってくれたので。
久しぶりのサムゲタン、
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栄養満点!さすがに朝鮮人参は体調的に食べられなかったけど、
今日はこの1食で終わりw
帰りにSHINeeの日本語字幕バラエティー録画DVDを買って帰りました🎵
満喫な1日💕






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by hiroshin163 | 2018-06-20 22:10 | 闘病記

ただ今静養中 その4

退院してから1週間が経ちました。
なんだか、入院していたのが遥か昔のことのように懐かしい。。。
昨日は退院してから初めて店に顔を出しました。
愛鳥のまめちゃんの反応は???
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会うなり飛びかかってきましたwww
ちゃんとおやびん のこと覚えているようです💕
ずっと肩に乗っておしゃべりしたり、
ホクロをかじったりwww遊ばれてました。

どうしてもおやびん じゃなきゃだめ!!というお客様から電話があり
カットだけ仕事しました♫
ひと月仕事から離れていても、仕事って忘れないものですね。

夜は妹夫婦が夕飯を作りに来てくれました♫
義弟の作るミートソースは絶品です💕
退院してからも、相変わらず食欲がなくて
私の好物ならと、作ってくれたのでした♫
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頑張って一人前くらいは食べられたかなぁ?

他は何してるかっていうと。。。
またまたブロックしてますwww
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これは力作ww
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超不安定なフラミンゴwww

というわけで、あとは
痛み止め調整しながら寝てますwww

続く








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by hiroshin163 | 2018-06-10 13:10 | 闘病記

最近ニュースで話題になった千葉大学病院で
CT画像の見落としでガン患者が2名亡くなったという事件。
とても人ごとではない思いです。
これは防げる案件出会って、あってはならないと。
しかも一件ではなく続けて、さらに亡くなった人も出ている。
これは医師一人の問題ではなくて、組織の問題。

私のブログを最初から読んで頂いた方は気づいていただけると思いますが
私も最初の病院で誤診をされました。
その病院で最初に受けた検査は5月にCT検査でした。
その検査結果が出たのは3週間後。
その時には特に異常はなしと言われました。

しかしその後その病院への不信感から今の病院へ転院し
再度CTを撮って3日後検査結果では「胃の中に複数の腫瘍があり
周辺にも怪しい影がある」といわれました。
そして「まえにCT撮ったのはいつ?4ヶ月まえ?そんなバカな、
4ヶ月でここまで進行したというのか!?」と
慶応の外科の先生は驚かれていました。
そして前のCT画像を見てもらったところ。。。
沈黙してしまいました。。。

その病院は同じ新宿区内にある国立の病院でした。
国立だし救急でも有名な国立○○医療センターですから
まさかそんな誤診されるとは思わなかった。
途中からなんか対応がおかしいとは思ったから。。。
不信がどんどん大きくなって転院することにして正解だった。
もしも、最後の診断で主治医に言われた通りに
「半年に一度のていきけんしん」だけにしていたら
今頃私は生きていなかったかもしれない。

今思い出すだけで腹立たしいし、あの病院に通っていた半年間
先生の対応や看護師たちの対応、検査技師の技量全てに
疑問ばかりだった。
病院によってこれだけ格差があるのは
患者素人にはわからない。
国立だからとか、病院が大きいからとか、病院が綺麗だとか
最初に当たった先生が親切だったとかは関係ない。

病を抱えた私たち患者に真摯に向き合って
病気納得した治療を受けられる事。
そのために病院選びは非常に大切なんだと改めて痛感しました。

前の病院での主治医はまだフェローでした。
「僕だけじゃなく、上の先生にも診断を仰いでいますから大丈夫です」
と言った。
その上の先生もそのレベルなら
助かる患者も助からない。

今回の事件は氷山の一角。
本当はもっとたくさん同じような案件があるはずです。
慶応に転院して本当に良かった。






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by hiroshin163 | 2018-06-10 12:44 | 闘病記

ただ今静養中 その2

入院していた時から、
なかなか思うようにコントロールできなくて
困惑していたのが便秘と下痢。
下痢ならまだ詰まらないので安心してたけれど
体調的にも辛かったのが便秘。
オキシコンチンやオキノームを使っているから
便秘は覚悟の上だったけれど、
それでもへそにできたしこりに腸が押されていたので
いつもお腹が張りっぱなしで、身体動かすのも辛いくらいになりました。

退院してからは更にきつくて
入院中は看護師さんや先生方に訴えることができたけれど
退院してからは自分一人で解決しなければならず
あれこれ試してみるもなかなか解消出来ず辛かった。。。
食欲もなくて、それでも昨日は病院の帰りに後楽園ラクーアに立ち寄り
ぎ○たこに入ったんです。
そしたらね、何が良かったのか?
その後スルッと解消しまして。。。
これからは便秘の時はたこ焼きだ!!爆

今日はお昼前にちょっと買い物しに行きました。
池袋へバスで行くつもりでしたが、そこまで行かずに
最寄りの赤羽で目的のものが手に入ることが判明。
正直池袋まで行くのはしんどいなぁと思っていたのでホッとしました。
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何を買いに行ったかと言いますと。。。

もう何年も前に途中まで作りっぱなしで放置していた
編み物の作品を仕上げるための道具と
暇つぶし用のダイソーとセリアのマイクロブロックww
ダイソーとセリアは赤羽に大きい店があり
10個も買ってきちゃいました!!
欲しいのが赤羽でゲットできました\(^-^)/
出来上がり出来たら載せますね♫
亀さんだけ作っちゃいましたwww

これでしばらく暇を満喫しますwww
えっ?
仕事しろって??www






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by hiroshin163 | 2018-06-06 22:54 | 闘病記