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希望の会に行ってきたよ!


7月14日土曜日 猛暑
この日はスキルス胃がん患者会である「希望の会」の
集まりがありいそいそと楽しみに行ってまいりました。
申し込んだ時はまだそこそこ元気で
仕事もしている予定でいたから
「夜からさんかします」なんて話していたのですが
その後体調悪化で現在仕事してないことをいいことにww
最初からフル参加でwww

この日は妹も付き添いをしてもらい
他の患者さんたちと関わってもらうつもりでした。
嫌がるかな?
と思ったけど意外にすんなり溶け込んでいたようです。妹に同伴させる事は
酷かなぁとも思いましたが、今後のもしもの時を考えた時
この会での関わり方を知っているだけで
物事が受け入れやすくなるんではないかと。
他にも同じ境遇の人たちがいるんだと知っているだけで
気持ちが違ってくるんじゃないかと思い
今回が最初のチャンスだと思って連れてきました。

ただ1番最初が「大事な人を思う会」
で聖路加のチャペルでしたので少し戸惑い気味でしたけど笑
それでも聖路加のチャペルに入れてオルガンの音に包まれながら
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朗読を聞いたり、神父様のお話を聞いたりできて
厳かな貴重な体験をさせていただきました。
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チャペルの後は新橋へ移動して
遺族会と患者会に分かれまして懇親会が開かれました。
私は患者会側へ
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そうしましたらひとりの女性に声をかけていただきまして。
お礼まで言われてしまいびっくり!!
この会合があるとわかって、参加表明した段階から
「おやびんさんが行くなら私も行きますと言われていた方でした。
なんでも、ご自身の病気がわかった時、必死に情報を集めようと
闘病ブログを読みあさっていた時に
私のブログを見つけてくださったんだそうです。

なんでも、悲観にくれたものでなく、保険や医療用ウィッグの
メーカーさんのこととか、希望の会の存在も私からの情報だったそうです。
あんまり頻繁んに書いてたわけでもなく
ただずらずらと書きなぐっていたつもりでいましたが
こんなにも一生懸命、私の言葉を拾い集めてくださっていた方がいたなんて。。。

正直背筋が伸びる気持ちでいます。
いい加減な気持ちで書いていたわけではないし
嘘や誇張することも違う。
ただありのまま、思ったこと、感じたこと、気持ち、感情が
どう伝わっていたのかが、今回お声をかけていただけて
「書いていてよかった」と思わせていただきました。

今回参加者の中に
お兄様の為に妹さんとお母様が
何か情報なり今後のことについて必死に来られて見えました。
私たちは医者じゃありません。
だから医療行為についての答えを導き出してあげる事は出来ませんが
全員がガンの経験者ですのでその中から
苦しさ辛さを和らげてあげられないだろうかと思いました。
先生や看護師さんたちへのアプローチの仕方だったり
腸閉塞で1・2ヶ月の絶飲食は問題ないこと、
患者さんだけでなくご家族への精神的なケア、行政の手続きなど様々な
話が飛び交いました。
少しはお役に立てたでしょうか。

懇親会の席では私も3回目の参加なので
お顔見知りがちらほらと。
私自身もお会いしたかったビオラさんにお会いできて
相変わらずのパワーをいただきました♫
あんだけ喋っていてもまだ得られる情報量の多さ笑
懐の深さがハンパないですww

懇親会の後は新橋のライオンで打ち上げ🍺
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ここでは関西パワー炸裂で爆笑でした。
最後まで痛かったけど
背中痛いのと電車混むので
お先に失礼してきちゃいました。
理事の篠パパさんと写真の話ができてよかった!!
また次回の会を楽しみにもうひと頑張りします!!

希望の会のの皆様、声をかけてくださった方々
ありがとうございました。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

おやびん



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Commented by あや at 2018-07-18 15:19 x
私も行きたかったのですが予定ありで行けず残念でした。
私も家族もおやびんさんのブログに救われましたよ。
告知され目の前が真っ暗になってネットを漁っていた時に父も私もとても勇気をもらいました。
次回の会には是非お会いしたいです。
Commented at 2018-07-18 18:50 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by hiroshin163 at 2018-07-20 23:20
> あやさん
ありがとうございます。
こうやってみなさん、悩みながらも
たどり着き癒されていくのでしょうね。
まだ終わりも見えないけど
自分の居場所を求めて模索していくんだと思います。
行きたい場所、会いたい人、手繰り寄せながら
時間を大事に使って行きます。
あやさんやお父様にもいつかお目にかかれることも
あるかもしれませんね♫
その節は是非沢山お話ししましょうね♫
Commented by hiroshin163 at 2018-07-20 23:43
> dolceさん
ありがとうございました😊
なかなかお顔と名前が一致せずに
失礼いたしました。
あの暑い中それでも話せるタイミングでできてよかったですね。

私は2回目の参加でしたから理わけわからない状態から入りましたが
みなさんから声をかけていただけて
途中からでも、それなりに会話に潜り込ませていただけました。
情報量の多さに脱帽です。
かい摘みながら、主治医に話を振りまして
自分でも適合できるかどうか。
先生もちゃんと考えて治験の話も考えてくださったり。
先生への任せっぱなし、もよくないでしょう。
自分の事ですから自分でも色々調べ
進めて行けたらと思っています。
希望の会からも新しい治験や情報が発表されたりもするので
すぐ先生に相談して調べてもらいます。
面倒な患者かもしれませんが(;ω;)
構って頂いてくださいます
有難い先生です

H先生は怖いキャラではなさそうですけどね〜。
先生のプライベートはシークレットにしておいた方が
なにかと楽しそうですよ?笑
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by hiroshin163 | 2018-07-18 02:25 | Enjoy | Trackback | Comments(4)