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がん患者会の懇親会

主治医のH先生に紹介していただき入会したスキルス胃がんの患者会に入会したのが
がん告知を受けてからひと月位経った頃。
希望の会
理事長の轟さんは、最初にご挨拶のメールを送らせて頂いたとき
「何か不安なことや心配なことがあったらいつでも連絡くださいね」
と携帯番号を教えていただきました。

轟さんはご主人がスキルス胃がんで亡くなられていて
患者側の立場から、世間にスキルス胃がんを知ってもらう活動をされています。
知っているようで、知らないことの多いスキルス胃がん。
「スキルス」と聞いただけで=死と直結されがちですが
今は医療もずいぶん進み、沢山の薬や副作用を抑える薬も発達して
治療しながら通常生活されている方も多くいます。
「希望の会」は最近NPO法人として、正式に認められました。
私はこの会に入会した理由が、世の中に広がる情報の多さとお金儲けに走る粗悪な情報が
多すぎて、どれが正しくてどれがインチキなのかわからなくなりかけてました。
先生に相談したら、こちらを紹介されたのでした。最新の医療情報や、抗がん剤のこと
副作用のこと、注意事項などそれ以降、何か悩むことがあると
こちらのサイトでチェックしたりしてます。

で昨年末に初めて会の懇親会に参加してみました。
前もって外来の時に主治医に「今度の希望の会の懇親会に出席することにしました」と
話すと、なんと!!
主治医「え?そうなの?僕も参加することになってるんだけど。僕人見知りだからなぁ」
私「え?そうなんですか?私も初対面は苦手ですけど・・・」
主治医「じゃあ、二人で隅っこのほうでおとなしくしてましょうか」
な~んて言ってたのに!!笑
私が遅れて会場入りしましたら、先生はすでに女性陣に囲まれて盛り上がっていましたよ?ww

受け持ちの患者が近くにいたら、話しずらいと思って離れたところで
違う方々と話していました。
この日の懇親会は、カラオケボックス?のパーティールームみたいなところで
結構な人数でした。患者本人さんや、遺族の方、会の理事の方々・・・。
みなさん、自分の自己紹介やら経歴やら、話されてましたね。
私も自己紹介とかして、今の状態とか話してました。
大体スキルス胃がんの会なんで、同じような経過をたどっている
人ばかりだと思っていたんですけど、なんだかちょっと希望のある話も聞けたりして。

私は見つかった段階で「手術はできません。抗がん剤で行きます。完治はしません」と
言われていますが、この会の中では同じようなスキルスで腹膜播種があっても
抗がん剤治療のあと、手術して8年も元気に頑張っていらっしゃる方も
結構いて、すごくびっくりしました。
それと同時に手術して胃を取った後のダンピングの話とか。
リアルな話が聞けてすごく参考になりました。
いい話ばかりじゃなくて、食が細くなってどうしていいやら。。。っていう人もいたし。
この日は、主治医のほかに宮崎からO医師も参加されていて、
私の主治医の元同僚だったらしいのですが、とても話の面白い先生で
「H先生の患者さん?H先生の攻略法教えてあげるよ」とか
「世の中の粗悪ながんの本が多いから読むなら僕の本読みなさい」とか
弾丸トークでしたねw

その頃には、私はだいぶ食生活がガッツリ系になってまして。。。
特に便秘の時。ステーキとか肉類を食べると便秘が解消されることを発見w
O先生に「便秘の時肉をガッツリ食べると治るんです。変ですか?」と相談。
するとO先生「胃がんの患者さんでそれだけ食べられることはいいことだよ。
肉は良質のタンパク質だしね。食べられてるならそのままでもいいよ
」と。

他の患者さんとも色々お話が聞けましたが、同じ病気でも経過は本当に様々。
特に参考になったのは抗がん剤の種類によっての副作用の出方。
私はほかの人に比べると、副作用の出方が弱いみたいで。
食べられない人とか、腸閉塞起こした方とか、体重が増えないと悩む人とか。。。
ほとんどの人が、胃の切除手術受けた人ばかりでしたけど。。。
これからの抗がん剤治療の心構えみたいなものが見えたかなぁ。

一次会が終わる頃、女性陣から解放された先生を捕獲w
おやびん「先生、人見知りじゃないじゃないですかww」
H先生「いや~!!関西のひとのツッコミ激しいですねぇ^^;
ボケとツッコミすごい求められるんですよ。いや~、まいった^^;」
ってww
ニコニコしてましたけどねw
で、とあるミッションにより先生に質問
おやびん「先生は普段お米とか普通に食べますか?」
先生「僕?ご飯も食べるし、ラーメン大好きでよく食べるし」
へぇ~、意外ww
先生「今日はお酒飲んだ?」
おやびん「飲みましたよ。先生からお許し出てるしwwビールとワイン」
先生「そっか、僕飲んでいいって言ったもんね」

この会の前に先生からアルコールOKの許可はいただいておりますw
ただ、種類は報告しまたが量までは言ってません(爆)
瓶ビール1本と赤ワインデキャンタ1本空けてますw
最後に皆さんで記念撮影してお開きとなりました。

後日の診察日にて
おやびん「先日はお疲れさまでした。楽しんでいらっしゃいましたね 笑」
先生「いや~、関西のひとのパワーすごいね。ボケたらツッコミを要求されて。。。
トラウマになりかけて、あれからしばらく落ち込んでた」

おやびん「爆笑」

おやびん「ところで先生、懇親会の席で私と同じスキルスでステージ4で、抗がん剤治療のあと
手術で全摘して8年たっても元気にされている方が結構いらっしゃいましたけど、もしも
私も抗がん剤が効いた場合、手術する可能性はあるのでしょうか?」
と質問してみました。
先生の答え
「おやびんさんの場合、手術は今のところ考えていません。
胃があることで今しっかり食べられているし胃を取ってしまったら、
食が細くなって体力も落ちてかえって寿命を縮めてしまう可能性も。
もしかしたら手術・・・という可能性も
なくはないけど、今のところ考えはありません」
とのことでした。

今はまだ抗がん剤が功をそうしているから聞いてないけど・・・
今後どれだけ生きられるのかな。頑張れるだけ頑張る。




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by hiroshin163 | 2017-04-14 17:09 | 闘病記